Депутати Луцької міської ради звернулися до центральних органів влади щодо забезпечення лікування пацієнтів із різними типами м’язової дистрофії Дюшена
Відповідне звернення підтримали під час сьогоднішнього засідання 87-ї сесії міської ради.
Як зазначив міський голова Ігор Поліщук, до нього звернулися мама волинянина Матвія Колядюка, який має рідкісне генетичне захворювання — м’язова дистрофія Дюшена, і громадська організація «Великодушні», що займаються дітками з таким діагнозом. Єдиний шанс зупинити хворобу — лікування, яке вартує близько 3 мільйонів доларів. Батьки хлопчика вже почали боротьбу — і їм дуже потрібна підтримка.
«У нас мало людей, які не знають історію Матвія Колядюка. Дякую усім волонтерам, меценатам, медійним особам, які організовували заходи зі збору коштів на підтримку лікування цього хлопчика. Але цього недостатньо, на жаль. Особливість у тому, що час, протягом якого цей препарат може бути ефективний, обмежений. Тому діяти потрібно дуже швидко. Без підтримки держави таким сім'ям буде дуже важко», - зазначив під час виступу міський голова Ігор Поліщук.
Депутати звернулися до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України
щодо розроблення державної цільової програми, яка спрямована на забезпечення лікування пацієнтів із різними типами м’язової дистрофії Дюшена.
Також під час обговорення проєкту рішення міський голова Ігор Поліщук та окремі депутати запропонували внести зміни до тексту, зокрема, звернутися до усіх міських рад України, щоб ухвалили відповідні рішення, а також - до депутатів Верховної Ради України від Волинської області.
Управління інформаційної роботи міської ради
(777904, 777946, 777937, 724727)